Ryggforeningen i Norge har oversendt nedenstående brev til Funksjonshemmedes fellesorganisasjon.

Opprinnelig publisert i Ryggstøtten 2008 nr 1

Skoliosegruppa i Ryggforeningen er opptatt av tilgjengelige behandlingstilbud for skolioserammede. Det arbeides bl.a. aktivt med å få skoliose anerkjent som ”kronisk lidelse”, slik at denne gruppa kan komme inn under regelverket for full trygderefusjon ved fysioterapibehandling. Om slike rettigheter skal kunne fungere etter intensjonene, må det også finnes tilgjengelige og adekvate behandlingstilbud. Det er behandlingstilbudet vi her vil rette søkelyset mot.

Hva er skoliose?

Det finnes ulike typer skoliose, som vil ha behov for ulike typer behandling. Med skoliose forstår vi her en ryggskjevhet i form av en sidebøy og medfølgende rotasjon av ryggsøylen, som med ”det blotte øye” vil oppfattes som en pukkel på ryggen. Pukkelen oppstår nettopp pga skjevhetene, som utvikles ved først en ubalanse i muskulaturen (noen muskler blir stramme og sterke, mens andre muskler blir svake), som over tid kan påvirke ryggvirvlene slik at de får en form som også forsterker dette mønsteret.

Noen skolioser oppstår i tidlig alder som følge av muskel- eller nervesykdommer, men de fleste skoliosene oppstår i puberteten, og oppfattes som en vekstforstyrrelse. Slike skolioser kalles ”idiopatiske” (som betyr at den direkte årsaken ikke er kjent). De idiopatiske skoliosene er de hyppigste, og det er flest jenter som utvikler denne tilstanden.

Kan skoliose påvirkes ved behandling?

Det er i dag ulike ”trosretninger” når det gjelder behandling av skoliose. Her i landet er den rådende oppfatning i spesialistmiljøene (Rikshospitalet, Haukeland sykehus og St. Olavs Hospital) at skoliose ikke lar seg påvirke ved fysioterapi, og at det eneste alternativet er operasjon, dvs å rette opp mest mulig av skjevheten i ryggen under narkose og stive av deler av ryggsøylen. Det kan her bemerkes at de aller fleste skoliosespesialistene er kirurger.

I utlandet (med Tyskland og Spania som foregangsland) finnes det medisinske miljøer som mener (og har erfaringer med) at det går an å påvirke skolioser ved konservativ behandling, altså ved spesielt tilpassede behandlingstilbud, fysioterapitrening og korsettbehandling. Det hevdes at så lenge ungdommen er i vekstfase er det mulig å rette opp en begynnende skoliose, og i mange tilfeller unngå eller utsette en operasjon. Erfaringene i disse miljøene viser også at ”gamle skolioser” har stort utbytte av intensive treningsperioder (og dermed inspirasjon til stadig vedlikeholdstrening). Gjennom spesielt tilpassede treningsopplegg kan skoliosemønstrene motarbeides, stram muskulatur strekkes og tøyes og svak muskulatur styrkes, bevegelighet oppøves og dermed vil også lungekapasiteten og pustefunksjonen bedres. Det legges også vekt på opplæring av kroppsbevissthet og holdningskorrigering, alt i alt: behandlingstilbudet er lagt opp som hjelp til selvhjelp.

Behov for fysioterapi blant skolioserammede i Norge i dag

Pr. i dag har vi ingen fullstendig oversikt over skolioserammede i Norge, men skoliosegruppa arbeider med å få i gang et prosjekt der vi vil undersøke skolioserammedes livssituasjon. Tendensene vi umiddelbart ser er

• en del ”gamle skolioser” er ubehandlede. Dette er personer som har lært seg å leve med skoliosen sin, men som ofte er plaget med smerter eller har lav toleranse for fysiske belastninger. Noen av disse klarer seg bra, noen klarer seg med redusert arbeidstid og noen blir uføretrygdet.
• en del ”gamle skolioser” er ubehandlede. Dette er personer som har lært seg å leve med skoliosen sin, men som ofte er plaget med smerter eller har lav toleranse for fysiske belastninger. Noen av disse klarer seg bra, noen klarer seg med redusert arbeidstid og noen blir uføretrygdet
• nyoppdagede skolioser blir henvist til spesialistmiljøene til utredning. Her ser vi at det eneste tilbudet de får, er operasjon, kanskje med en forutgående korsettbehandlingsperiode. Det synes også som en i dag opererer yngre og yngre skolioserammede (ned til 10-års alder?) med mindre og mindre skoliosekrumninger (under 40 grader). Barna og deres familier får ofte liten tid på seg til å vurdere om de virkelig vil gjennomføre et så radikalt inngrep som en ryggavstivning er, og så lenge de ikke tilbys andre alternativ, har de ofte ikke noe valg. Fysioterapi tilbys ikke.

Denne oversikten kan belyse noe av behovet for fysioterapi blant skolioserammede. Det finnes mange ”gamle skolioser” som har behov for spesifikk behandling for å påvirke smertetilstander som ofte oppstår pga stram muskulatur og derved bevegelsesinnskrenkninger. Det er også behov for opplysning, opplæring, trening og motarbeiding av skolioseutvikling hos nyoppdagede skolioser.

Fysioterapitilbud for skolioserammede i Norge i dag

Skal skolioserammede få behandlingstilbud som er rettet inn mot deres spesielle behov, trengs det spesialkompetanse. Erfaringene skolioserammede rapporterer i dag, er at om de får en henvisning til fysioterapeut, kan det være tilfeldig i hvilken grad denne terapeuten kan tilby kompetent behandling. Noen fysioterapeuter kan, ut fra lang erfaring og ut fra generelle behandlingsprinsipper, hjelpe også skolioserammede, men det finnes svært lite spesialkompetanse for skoliosebehandling i de norske behandlingsmiljøene. Det blir også fortalt at fysioterapiutdanningene ikke lenger gir sine studenter undervisning i skoliosebehandling. Dette betyr at fysioterapimiljøet i Norge er svakt rustet til å dekke det behovet for hjelp som denne pasientgruppen har. Hvis ikke skoliosebehandling er et tema i utdanningen eller et tema for videreutdanning blant fysioterapeuter, vil vi påstå at her er det et forsømt område.

Konklusjoner

• Skolioserammede har, ikke bare påkjenninger av kosmetisk art, med en ofte synlig ryggdeformitet, men også av fysisk art, med smerter, stivhet og dårlig bevegelighet. Fysiske plager lar seg påvirke ved spesielt tilpasset fysioterapitilbud.
• Skal skolioserammede få de behandlingsilbudene de trenger, må det finnes fysioterapeuter som har kompetanse til å gi adekvat hjelp
• Skoliose er en kronisk lidelse, og bør derfor komme inn under regelverket, slik at skolioserammede kan få dekket sine ekstra utgifter til behandling, som andre kronikere.