Utdypende versjon av innlegg til Sosial- og helsedepartementets seminar "Vondt i ryggen", Oslo 11. november 1997, av Henrik Sinding-Larsen, daværende leder for Ryggforeningen i Norge. |Opprinnelig publisert 16.03.2005/ilj|

Av Henrik Sinding-Larsen

Forord
Det Ryggforeningen føler behov for å ta opp med Sosial- og helse-departementet, overstiger de 15 minuttene vi har til rådighet for det muntlige innlegget. Vi har derfor valgt å utdype våre synspunkter i dette skrift som etterhvert har utviklet seg i retning av å bli Rygg-foreningens svar på de offentlige rapporter om ryggomsorgen i Norge. Vår "rapport" er ikke ferdig. Den foreliggende tekst kan betraktes som en delvis utfyllt skisse til en mer omfattende rapport. Dette er blant annet synlig, ved at det finnes en rekke kapitteloverskrifter uten innhold. Helheten skulle likevel gi et godt bilde av våre overordnede synspunkter og forslag, og vi velger derfor å dele den ut i sin nåværende form.

1 Problemer

1.1 Problembeskrivelse på pasientnivå - Pasienthistorier
1.2 Problembeskrivelse på systemnivå
1.2.1 Sviktende kartlegging av tilstanden
1.2.2 Kompetansesvikt
1.2.2.1 Manglende forskning
1.2.2.2 Mangelfull utdanning
1.2.3 Organiseringssvikt
1.2.3.1 Manglende samarbeid
1.2.4 Kapasitetssvikt
1.2.5 Tilsynssvikt
2 Årsaker

2.1 Manglende offentlig styring
2.1.1 Privatstyrt utvikling - offentlig avmakt
2.1.2 Manglende tallfesting av problemet
2.2 Profesjonsstrid
2.3 Lidelsens natur
2.4 Svake pasientorganisasjoner
2.5 Manglende politisk prioritering

3 Løsningsforslag

3.1 Tilstands- og resultatevaluering - Kvalitetskontroll
3.1.1 Epidemiologiske utredninger
3.1.2 Medisinsk teknologivurdering
3.1.3 Helsøkonomisk utredning
3.2 Handlingsinnsats for et bedret behandlingstilbud
3.2.1 Kompetanseheving
3.2.1.1 Forskning
3.2.1.2 Utdanning
3.2.1.3 Skape nasjonale og internasjonale fagmiljøer
3.2.2 Forbedret organisering
3.2.3 Kapasitesheving
3.3 Tilsyn og politisk styring
3.4 Pasientmedvirkning
4 Avslutning

1. PROBLEMER

1.1 Problembeskrivelse på pasientnivå - Pasienthistorier

Her følger noen eksempler fra alle de hundrevis av telefoner Ryggforeningen har mottatt fra norske ryggpasienter.

En fortvilet dame fra Nord-Trøndelag ringte og lurte på om vi kjente til noen ryggleger hun kunne snakke med. Hun hadde gjennomgått sin tredje mislykkede ryggoperasjon ved fylkessykehuset og hadde aldri vært til vurdering hos noen annen legespesialist enn den ene kirurgen som hadde behandlet henne i alle år.
En pasient fra Vestlandet hadde seks mislykkede ryggoperasjoner bak seg fra et og samme sykehus, i all hovedsak utført av den samme kirurgen. Hun var i en meget fortvilet situasjon da en svensk ryggkirurg tilbød seg å gjøre et forsøk på en annen type operasjon han hadde tro på ville hjelpe. Hun fikk avslag på henvisning til Sverige med den begrunnelsen at operasjonen hun ba om også kunne utføres ved den avdelingen hvor hun tidligere hadde gjennomgått seks mislykkede ryggoperasjoner. Hun har nå reist til Sverige for midler skaffet gjennom en innsamlingsaksjon.
70 norske oppgitte ryggpasienter er operert ved denne svenske klinikken. I følge de pasientene vi har fått høre om er de aller fleste blitt helt arbeidsføre eller mye bedre fungerende.

Disse eksemplene beviser isolert sett ikke hvem som er best til å behandle, men de sier i hvertfall noe om et utbredt

Problem: Manglende vilje til å henvise videre når man mislykkes i sin behandling.

Når leger henviser ryggpasienter til fysioterapeut eller kiropraktor, foregår det som regel ingen relevant kommunikasjon mellom legen og dem han henviser til. Legen sender som regel ryggpasienten fra seg uten en diagnose (evt. med en grov symptombeskrivelse av typen lumbago-ischialgi) og bryr seg lite eller intet om hvilke diagnoser fysioterapeuten arbeider etter eller hvilken behandling som er gjennomført. Slik kan ryggpasienten vandre fra den ene profesjon til den andre, uten at samarbeid forekommer, inntil man konstaterer at "alt har vært forsøkt" og pasienten uføretrygdes. Mangelen på samarbeid ser ut til å gjelde både mellom leger og paramedisinske profesjoner og mellom de ulike legespesialiteter. Den kanskje alvorligste mangel på samarbeid forekommer mellom kirurger og de som driver konservativ behandling både før og etter en eventuell ryggoperasjon.
Det eneste pasienten ikke kommer til er ryggspesialister for denne legespesialisten eksisterer ikke.

Problem: Mangel på en profesjon som har et overordnet ansvar for ryggpasienter gjør at henvisning til annen profesjon får karakter av ansvarsfraskrivelse.

For få år siden var de fremste lærebøkene i ryggbehandling enige om at man måtte avlaste ryggen mest mulig ved prolaps. 10 år senere er alle enige om at jo mindre man avlaster ryggen, jo bedre er det. 180o helomvending!
En ryggpasient fra Oslo gikk til fysioterapi og lærte om betydningen av et sterkt muskelkorsett for at ryggen skulle bli stabil. Hun trente og trente i årevis med store smerter og uten at det hjalp noe særlig. Så, langt om lenge kom hun til en spesialist som sa at det ikke finnes vitenskapelig dokumentasjon for at et sterkt muskelkorsett har noe som helst med saken å gjøre. Det var bevegelse og ledighet hun trengte og det ville i første omgang best kunne oppnås uten styrketrening. Faktisk ville styrketrening bare gjøre hennes stramme muskler enda vondere. 180o helomvending!
Jeg var nylig i kontakt med en ryggpasient som opplevde store smerteproblemer etter en avstivningsoperasjon. Hun kom til en ny spesialist som fortalte henne at denne operasjonen var helt feil i hennes tilfelle, og at hadde hun kommet til ham tidligere ville den aldri ha blitt utført. Det er ganske tøft å høre at en stor operasjon man har gjennomgått ikke bare var mislykket men i utgangspunktet et feilgrep bare egnet til å gjøre vondt verre. 180o helomvending!
En resurssterk ung kvinne lå hjemme i årevis med stempelet oppgitt ryggpasient. Nå er hun operert i Sverige for egen regning, jobber som lokallagsleder i Ryggforeningen og sitter her i salen i dag.
Hvem skal man til slutt stole på ? Det virker som om den type behandling norske ryggpasienter blir tilbudt ikke har sammenheng med hvilken type rygglidelse de har, men hvilken behandler eller profesjon man velger å oppsøke eller blir henvist til. Ryggforeningen har utallige eksempler på at nesten alle pasienter hos enkelte ryggbehandlere kommer ut med den samme diagnosen og det samme tilbudet om behandling som bare akkurat denne behandleren eller profesjonen kan gi.

Det kan virke som det følgende ordtaket dekker situasjonen:

For en hammer ser hele verden ut som en spiker.

Bak alt dette ligger følgende

Problem: Mangel på dokumentert kunnskap om ryggdiagnoser og ryggbehandling gjør at det nærmest er fritt fram å praktisere ryggbehandling basert på synsing og motepregete tradisjoner innen de ulike profesjoner.

Noen av de mest tragiske pasienthistoriene å lytte til, er fra dem som har fått knekket sitt selvbilde ved over lang tid å ha blitt mistenkeliggjort som psykiatriske simulanter eller konversjonsnevrotikere. Jeg har fått se flere kopier av journaler som strør rundt seg med alvorlige psykiatriske diagnoser uten at det er beskrevet noen som helst psykiatrisk adferd annet enn at pasienten klager over smerter hvor legen ikke finner noe på røntgenbildene.

En jente fra et lite sted i Nord-Norge hadde vært aktiv håndballspiller, men var blitt 100% ufør p.g.a. store ryggsmerter. I 12 år fortalte hun aldri noen om den psykiatriske diagnosen hun hadde fått av sin lege som forklaring på sine ryggsmerter. Ikke engang til sine foreldre som hun bodde hos hadde hun turt å røpe at "alt bare kom fra hennes egen psyke". Etter at hun til slutt ble riktig diagnostisert, operert og arbeidsfør igjen har det vokst et voldsomt sinne i henne over de årene hun levde med frykten og skammen for sin psykiatriske diagnose. Man kunne formulere dette som følgende
Problem: Mangel på kritisk og etterrettelig bruk av psykiatriske og psykosomatiske diagnoser blant ryggbehandlere.

Trygdekontoret nektet å gi en meget dårlig ryggpasient støtte til et hjelpemiddel hun absolutt trengte, og som hennes lege anbefalte. Trygdekontoret mistenkte hennes handikap for å være av psykisk natur, og sa at betingelsen for at de i det hele tatt ville vurdere hennes anke, var at hun lot seg undersøke av en psykiater ved Psykosomatisk avdeling på Rikshospitalet. Hun ble knust og rasende over denne mistenkeliggjøringen og henvendte seg til Ryggforeningen for å få hjelp.
Vi anbefalte henne å skrive tilbake og forlange å få vite nøyaktig hvilke undersøkelser av henne de bygget sin psykiatriske mistanke på, hvem som hadde utført disse undersøkelsene, hvilke kvalifikasjoner vedkommende hadde for å utføre undersøkelsene og hvilke funn vedkommende hadde gjort.
Svaret hun fikk var et unnskyldningsbrev hvor alle psykiatriske insinuasjoner ble trukket tilbake og hjelpemiddelet innvilget.

Problem: Fordi leger ikke har plikt til å dokumentere de funn og undersøkelser de bygger en psykiatrisk diagnose eller mistanke om dette på, blir det alt for lett å ty til slike krenkende utspill.

Ryggforeningen har sendt inn et høringssvar til den nye Lov om helsepersonell hvor vi påpeker behovet for å lovfeste legers plikt til å journalføre begrunnelsen for særlig belastende psykiatriske og psykosomatiske diagnoser. Noen slik plikt eksisterer ikke i dag.

1.2 Problembeskrivelse på systemnivå

1.2.1 Sviktende kartlegging av tilstanden

1.2.2 Kompetansesvikt

Jeg har hørt unnskyldninger for at kompetansen er dårlig av typen: "Rygg er vanskelig, for smerter er et subjektivt fenomen, vi kan ikke finne noen objektive årsaker til de fleste ryggplager." Mitt svar er da: "Ja vel, men har dere prøvd?"

I Lancet 19.7.97 presenteres et prosjekt hvor forskerne har mikroskopert mellomvirvelskiver på opererte ryggpasienter og sammenliknet dem med skiver hos avdøde ryggfriske. De påviste at mellomvirvelskivenes nerver vokste på en helt annen måte hos ryggpasienter enn hos ryggfriske. Det å gjøre såpass grove anatomiske nyoppdagelser hører i dag til sjeldenhetene innen medisinen og viser med all tydelighet at ryggforskning befinner seg på et tidelig stadium. Man har i mange tiår visst at mellomvirvelskivene er et sentralt problem for ryggpasienter. Derfor synes jeg det er utrolig at ingen har foretatt en så opplagt sammenlikning tidligere. Det viser at her ligger det store potensielle funn for dem som får penger til å lete. Men noen må betale for forskningen, og lite tyder på at de store kommersielle aktørene vil gjøre det. Heller ikke blant de ideelle organisasjonene er det mye å hente. Kreftforeningen, Landsforeningen for hjerte og lungesyke og andre foreninger for dødlige sykdommer får millionbeløp hver måned i testamentariske gaver som er med å finansiere forskning. Ryggpasienter ser ikke ut til å etterlate seg et øre, så en kraftinnsats for ryggforskning må i all hovedsak bli et offentlig ansvar.

1.2.2.1 Manglende forskning

Ved Det medisinske fakultet i Oslo er det 18 professorer som har ført opp hjertelidelse som sitt hovedområde i fakultetets kompetansekatalog. Når vi tar i betraktning at det er fem ganger flere uføretrygdede p.g.a. rygg enn p.g.a. hjerte kunne vi jo håpe på et anselig antall professorer på rygg. Tallet er ikke 18 x 5, men 0. Null professorer med rygg som hovedområde. Jeg spurte professor Dag Bruusgaard om hvorfor fakultetet ikke ansetter en professor på rygg. Svaret var at han, og fler med ham, lenge hadde ønsket å ansette en slik professor, men at det i Norges land ikke fantes noen som var kvalifisert for stillingen. Sannheten er altså at det for Norges største enkeltårsak til sykemelding og uføretrygd ikke finnes en eneste professor som har dette som sitt hovedområde og ikke en eneste professorkompetent person til å tiltre en slik stilling hvis den opprettes.

At Norges forskningsråd år etter år utgir en katalog over sine ca. 500 medisinske forskningsprosjekter, og at klinisk ryggforskning år etter år glimrer ved sitt totale fravær, burde derfor ikke forbause noen.

Jeg har ikke oversikten for i år, men inntil i fjor var det totalt avlagt to doktorgrader i klinisk ryggforskning siden Universitetets opprettelse i 1811. En av doktorandene var fremdeles i live.

1.2.2.2 Mangelfull utdanning

Til tross for at Stortinget i 1995 ba om at utdanningen i ryggbehandling skulle forbedres, har intet konkret blitt forbedret. Det foreligger heller ingen planer for hvordan en forbedring skal skje og det foreligger heller ingen oversikt over tilstanden for ryggundervisningen pr i dag. Et studium av Legeforeningens kurskatalog for 1998 gir likevel en pekepinn om tilstanden. For leger under spesialistutdanning eller etterutdanning inneholder katalogen 418 ulike kurs som i varierende grad er obligatoriske eller valgfrie for de ulike spesialiteter. Av de obligatoriske var det kun ett kurs hvor rygg ble nevnt. Det var obligatorisk for fysikalskmedisinere og omfattet alle muskel-/skelettlidelser. Rygg var tema på to formiddagsseanser. Den ene formiddagen var viet rygg og bekken, den andre nakke, skuldre, rygg og hofte. Selvfølgelig kan rygglidelse være omtalt i flere andre seanser, men det er likevel påfallende at det ikke fantes et enste obligatorisk kurs som i sin helhet var viet rygglidelser og at selv ikke på det ene obligatoriske kurset hvor rygg inngikk, fantes det en eneste hel seanse bare viet rygglidelser. Riktignok finnes noen valgfrie kurs med allmenleger som den primære målgruppe. Men det forandrer ikke hovedinntrykket av at rygglidelser er lavt prioritert innen den obligatoriske utdannelse på alle nivåer og innen alle spesialiteter. Ingen av kursene har eksamen eller annen kursprøve. Tilbudet rimer dårlig med at 1998 er tredje året etter at Stortinget ba om en satsing på utdanning innen rygglidelser.

Når det opprettes ryggpoliklinikker og kompetansesenter for rygglidelser vil det være naturlig at de som skal rekrutteres til stillinger ved disse institusjonene må vise til en mer formell ryggutdannelse enn det de nåværende utdannelsesveiene legger opp til. Det bør derfor opprettes enten egne ryggspesialiteter for henholdsvis ryggkirurgi og konservativ ryggbehandling eller i hvertfall grenspesialiteter hvor det blir en adskillig mer omfattende obligatorisk ryggutdanning. Pr i dag ser det ut til at når en primærlege har tatt et av de valgfrie 1-ukes etterutdanningskursene innen rygg og pasienten hans ikke skal opereres, er det ikke noe mer ekspertise i Norge å henvise til. For noen kurs på høyere nivå enn det han selv har gått på, finnes ikke. Dette er kanskje litt på spissen, men ikke mye.

For pasientene utgjør spesialisttittelen en slags forbrukergaranti, en slags varedeklarasjon på den ekspertisen man er kunde hos. Spesielt når pasienten får beskjed om at medisinen ikke har mer å tilby, at man er oppgitt for videre behandling, skal man vite at spesialisten har en utdannelse som gjør at vedkommende faktisk HAR oversikt over hva medisinen har å tilby. Det må bli slutt på dagens tilstand hvor pasienter kan gå videre til neste spesialist med samme tittel og få vite om en rekke tilbud den første spesialisten ikke har hørt om. Det holder ikke at pasienten må håpe at spesialisten har tatt noen relevante valgfrie kurs.

Når det gjelder utdannelsen på nivåene under spesialisthelsetjenesten, er det ikke så påkrevet at vi som pasientorganisasjon roper et varsko, for i Helsetilsynets egen rapport "Strukturering av ryggomsorgen i Norge", står det på side 14:" En mangelfull studentundervisning innen dette fagområdet [diagnostikk og behandling av ryggpasienter] for såvel fysioterapeuter som medisinstudenter må ta ansvar for at primærhelsetjenesten er mangelfullt skolert." Men at de har mangler i utdanningen på spesialistnivå innrømmer ingen av de offisielle rapportene om ryggbehandling i Norge.

1.2.3 Organiseringssvikt

1.2.3.1 Manglende samarbeid

Når en ryggpasient er i et konservativt (dvs ikke kirurgisk) behandlingsopplegg skjer ofte overgangen til kirurgien ved at de som behandler konservativt gir opp og overlater ansvaret for pasienten til kirurgene.
Kirurgen gjør deretter sine vurderinger om operasjon på egenhånd og ofte uten å ha særlig annen informasjon "nedenfra" enn at alle før ham har gitt opp. På grunn av en tradisjonelt hierarkisk tankegang i mange sykehusmiljøer, regnes kirurgen som den overordnede ekspert som helst ikke skal belæres nedenfra fra de som driver konservativ behandling. Selv om det er et godt prinsipp at enhver kirurg må stå ansvarlig for de operasjoner vedkommende utfører, er det ikke opplagt at han er den beste til å vurdere om en ryggpasient trenger en operasjon og i tilfelle hvilken. Kirurger har ofte et altfor avgrenset erfaringsmateriale fra møter med ryggpasienter i ulike stadier av sin rygghistorie. Dette vil selvsagt variere, men det finnes kirurger som ønsker minimal kontakt med sine pasienter og helst ønsker å møte dem ferdig bedøvet på operasjonsbordet.

Hvis vi fikk utviklet en egen ryggspesialitet med utgangspunkt i f.eks. fysikalsk medisin, kunne det satt litt på spissen, være like naturlig for vedkommende å rekvirere kirurgi som å rekvirere fysioterapi. Det ville understreket at det konservative behandlingsopplegget utgjorde selve hovedkontinuiteten i behandlingen, og at det kirurgiske var en hendelse i dette og ikke som nå, hvor det ofte inntreffer et totalt brudd i ansvar og kontinuitet fordi man skifter avdeling eller institusjonstilknytning når man begynner kirurgisk behandling. Når kirurgien er overstått, er det ikke uvanlig å havne i fanget på en intetanende primærlege . Ingen av Sosial- og helsedepartementets rapporter tar opp disse problemene eksplisitt.

1.2.4 Kapasitetssvikt

Det er god vitenskapelig dokumentasjon på at lang ventetid på operasjon reduserer ryggpasientenes mulighet til å bli arbeidsføre. Det er særdeles dårlig samfunnsøkonomi å ikke utnytte den ledige kapasitet som f.eks. finnes i Sverige til å få norske ryggpasienter ut av en invalidiserende operasjonskø.

1.2.5 Tilsynssvikt

Statens Helsetilsyn har utgitt et veiledningshefte med samme tittel som denne konferansen: "Vondt i ryggen". Her sies det helt klart at å avstive kroniske ryggpasienter uten klare røntgenfunn er meget risikabelt og meget omstridt. Med andre ord et typisk eksempel på eksperimentell eller utprøvende behandling. Problemet er bare at disse drastiske operasjonene blir utført i stor stil ved en rekke sykehus uten at det foregår noen systematiske eksperimenter, utprøving eller resultatkontroll overhodet.

Helsetilsynet fører intet tilsyn med en meget omstridt praksis. Så vidt vi vet har Helsetilsynet ingen oversikt over hvor mange slike operasjoner som gjøres pr. år, ved hvor mange sykehus de utføres, av hvor mange leger, på hvilke indikasjoner for ikke å snakke om hvordan det går med pasientene. Jeg nevner avstivning fordi disse operasjonene er kanskje den mest drastiske delen av ryggbehandlingen. Men egentlig gjelder tilsynssvikten alle delene av ryggbehandlingen. Jeg vil påstå at det så godt som ikke føres tilsyn med ryggbehandlingen i Norge. Men Helsetilsynet er jo tilstede her i dag og jeg blir glad hvis de kan fortelle meg at jeg tar feil.

Et aspekt av tilsynssvikten som juridisk sett er meget betenkelig, gjelder behandlingstilbudet til ryggpasienter under medisinsk rehabilitering. Her sier loven at trygdemottakerne kan bli fratatt trygdeytelsene hvis de motsetter seg den behandlingen de blir tilbudt. Flere foreløpige undersøkelser peker i retning av at en ikke uvesentlig del av ryggpasientene blir verre av fysioterapi.

Når helsemyndighetene legger opp til at noe ryggbehandling ikke bare er et tilbud, men et påbud med trussel om å miste det økonomiske eksisteringsgrunnlaget, da er det et minimum å forlange at denne behandlingen er grundig kvalitetskontrollert, noe som altså ikke er tilfelle i dag.

2 ÅRSAKER

2.1 Manglende offentlig styring

2.1.1 Privatstyrt utvikling - offentlig avmakt

Det virker som om ingen, eller i hvertfall alt for få enkeltpersoner har sterke nok personlige og spesielt økonomiske interesser i at ryggbehandlingens vilkår endres radikalt i Norge. Mange snakker uforpliktende om det, men tiårene går og lite skjer. Økonomiske egeninteresser er en sterk drivkraft for alle mennesker, og det er påfallende at mer enn 90% av helsevesenets offentlige debatt om rygglidelser i 1997, har vært profesjonskamp om hvem av fysioterapeutene eller kiropraktorene som bør være førstevalget i behandling av ryggpasienter. At nettopp disse gruppene diskuterer kan ha sammenheng med at de utgjør et stort privat helsetilbud, og at ryggpasientene er en vesentlig del av inntektsgrunnlaget deres.

At profesjoner krangler i mediene om hvem som er best til å behandle ryggpasienter synes i prinsippet Ryggforeningen er glimrende. Men to forhold gjør at det ikke er så flott likevel. Det ene er at offentlig ansatt helsepersonell og helsemyndighetene er totalt fraværende fra debatten. Det andre er at de få tilløpene til å argumentere ved hjelp av vitenskapelig underbygde påstander raskt ble erstattet av bombastiske, udokumenterte påstander om egen fortreffelighet og mer eller mindre injurierende adjektiver om andres udugelighet. Man kunne få inntrykk av at hvis bare alle de private aktørene fikk dele kaken av ryggpasientkunder på en akseptabel måte, var det ikke så farlig om de faktisk ble friske. De av kundene som ikke blir friske kan man jo alltid sende over til det store menneskelige "avfallslageret" i Norge: Rikstrygdeverkets avdeling for uføretrygd.

Og nå nærmer vi oss problemets kjerne. Ryggpasienter som uføretrygdes er pr. i dag ikke et virkelig stort problem for noen yrkesgruppe i Norge. De menneskelige kostnadene bæres av pasientene selv, og de økonomiske kostnadene deles mellom pasientene og Staten som ikke ser ut til å ha problemer med årlig å betale flere milliarder i trygdeytelser samt tape enda flere milliarder i bortkastede investeringer i tusenvis av menneskers utdannelse og arbeidskompetanse som ligger på rygg.

Hvis vi tenker oss at helseministeren var administrerende direktør i en stor nasjonal bedrift som produserte helse, ville det være naturlig at en lav prosent syke og uføretrygdede var det sentrale resultatmål for å se om han hadde gjort en god jobb. Men helseministerens bedrift har ikke som mål å produsere helse, men å produsere helsetjenester, noe som slett ikke er det samme, i hvertfall ikke for dagens tilbud til ryggpasienter. Både politikere og medier virker nærmest fiksert på operasjonskøer som den primære problemforståelsen av helsevesenet. Og det som skaper de aller største oppslagene, er når det offentlige ikke vil betale for enkle private operasjoner.
Antall uføretrygdede får ikke en medieoppmerksomhet som er i nærheten av dette selv om den svikten i helsevesenet som ligger bak disse tallene kan være adskillig mer graverende.

De virkelige taperne i helsevesenet er de som ikke står i noen kø i det hele tatt, rett og slett fordi det ikke er noe tilbud å stå i kø til, men som kunne hatt et tilbud hvis det hadde vært satset på kompetanseoppbygging innen deres felt. En stor del av ryggpasientene tilhører nettopp denne tapergruppen. Og da tenker jeg ikke først og fremst på alle de som er uføretrygdede allerede, men alle de som befinner seg i behandlingsprosessen og blir offer for tilfeldigheter og kompetansesvikt som er med på å gjøre dem varig arbeidsuføre.

På den store kongressen EuroSpine 96 var det oppløftende mange stands og foredrag. Men to forhold gjorde det likevel nedslående. Det første var at av totalt 215 innlegg var 9 svenske, 13 finske, 4 danske og ingen var norske. Det andre var at kongressen var dominert av forskning på hvilke typer skruer og annet operasjonsteknisk utstyr i 50.000-kronersklassen som var det beste. Det fantes tydeligvis ikke sponsorer som ville betale for forskning på hva som skulle til for å unngå denne typen dyre operasjoner.

Det ser i det hele ut til at det ikke finnes privatøkonomiske motiver for å gjøre noe radikalt med behandlingen av ryggpasienter. Og hittil har heller ikke det offentlige vist reell interesse. Vårt eneste håp er at regjeringen på vegne av skattebetalerne griper inn i situasjonen og sier at man ikke lenger kan se passivt på utviklingen innen rygghelsen.

2.1.2 Manglende tallfesting av problemet

2.2 Profesjonsstrid

Ingen er ryggspesialister.

2.3 Lidelsens natur

De fleste rygglidelsenes natur er lite appellerende til den teknisk naturvitenskapelig orienterte lege: Lidelsene krever en radikalt tverrfaglig tilnærming.

Smerter, som ofte er de dominerende symptomer, er ikke objetivt registrerbare.

Langvarig obersvasjonstid vanskeliggjør forskning.

Det er ikke et stort og interessant marked for nyutviklet medisinsk teknologi.

2.4 Svake pasientorganisasjoner

2.5 Manglende politisk prioritering

Da den dengang nystiftede Ryggforeningen fikk se Stortingsmelding nr. 50 (1993-94), den såkalte Helsemeldingen, skjønte vi med en gang at noe måtte gjøres. For bortsett fra det som måtte skjule seg bak noen generelle og festtalepregede avsnitt om muskel- skjelettlidelser, var rygg så godt som ikke nevnt med et ord.

Vi sendte brev til Stortingets sosialkomite og tok personlig kontakt med helsepolitisk talsmann for regjeringspartiet (Asmund Kristoffersen) og saksordfører for Helsemeldingen (Annelise Høegh). De fikk både skriftlig og muntlig informasjon om det mangelfulle tilbudet til norske ryggpasienter. En samlet sosialkomite skjønte alvoret og fikk Stortinget til enstemmig å fatte to meget viktige "romertallsvedtak" under behandlingen av Helsemeldingen:

"XXI. Stortinget ber Regjeringen legge frem for Stortinget en vurdering av hvordan behandlingstilbudet for rygglidelser kan økes, og kompetansen bedres ved styrking av eksisterende behandlingstilbud.

XXII. Stortinget ber Regjeringen igangsette et arbeid med tanke på en plan for økt forebygging, utdanning, behandling og forskning innenfor rygglidelser". (Innst. S.nr 165 - 1994-95).

I innstillingens kapittel 6.2.8 utdyper Sosialkomiteen sine intensjoner ved å skrive:

"Videre bør det vurderes å bygge opp et nytt kompetansesenter for rygglidelser. Komiteen mener også at det er grunn til å vurdere å arbeide frem en offentlig utredning for satsing på forebygging, forskning og behandling av rygglidelser. I dette arbeidet bør leger, fysioterapeuter, kiropraktorer og representanter for pasientorganisasjonene være representert" (Ibid:57)

I samme runde vedtok Stortinget at det skulle satses på kvinnehelse. Der er allerede et kompetansesenter og et forskningsprogram en operativ realitet. La oss se litt nærmere på hvordan Sosial- og helsedepartementet har fulgt opp Stortingets ønske med hensyn til rygghelse.

Farten i myndighetenes håndtering av ryggpasientene illustreres godt av Helsetilsynets brev av 6. mai 1996 til Sosial- og helsedepartementet. Det begynner slik:
"Det vises til brev fra Sosial- og helsedepartementet av 14. april 1993 der Helsedirektoratet ble bedt om å vurdere hvordan diagnostikk og behandling av ryggpasienter bør ivaretas."

Litt over tre år og en måned tok det altså å få svar på et brev om hvordan ryggpasienter bør behandles. Så kunne man tenke at Helsetilsynet hadde arbeidet hardt med saken i disse tre årene. Det var ikke tilfelle. De sendte over en privat ryggrapport fra 1994 utarbeidet av Norsk Forening for Ryggforskning med et offisielt følgebrev på halvannen side. Ikke desto mindre var brevet meget viktig, fordi Helsetilsynet anbefalte at det ble opprettet ryggpoliklinikker i fylkene og et nasjonalt kompetansesenter. Det var i tråd med det Stortinget hadde bedt om et år tidligere. Det var derfor med stor spenning vi åpnet statsbudsjettet da det kom høsten -96. Skuffelse! Ikke en krone til ryggpoliklinikker eller kompetansesenter. Sosialkomiteen er heller ikke fornøyd og Asmund Kristoffersen sier fra Stortingets talerstol under Salderingsdebatten: "Jeg vil nevne ett forhold spesielt: Jeg forutsetter at de forhold som omtales i budsjettforslaget om hvordan behandlingstilbudet for rygglidelser kan økes og kompetansen bedres, så raskt som mulig etableres innenfor kompetansesentermodellen, av hensyn til pasientene selv og de enorme belastninger på folketrygden som rygglidelser utløser". (Forhandlinger i Stortinget nr. 75, 20. november 1996, side 1098).

Budsjettet inneholdt tross alt også noen positive signaler med hensyn til rygg. Men kanskje fordi Stortinget ikke tør ta departementets oppfølging for gitt, skriver Sosialkomiteen følgende i sin innstilling til Statsbudsjettet:
"Flertallet merker seg også at departementet i 1997 skal utarbeide en plan for økt forebygging, utdanning og forskning innenfor rygglidelser". (Budsjett-innst. S. nr. 11 - 1996-97, side 44).
Men, som vi snart skal se. Det hjelper ikke hva Sosialkomiteen merker seg.

Vinter og vår går. Så, 7. mars 1997 skriver Helsetilsynet et nytt brev til Sosial- og helsedepartementet. Denne gang er de litt mer konkrete og de avslutter brevet sitt slik: "(...) det kan bli aktuelt å yte statlig bidrag til bedring av ryggomsorgen ved:

øremerkede tilskudd til fylkeskommunene for oppretting av basale driftskostnader til ryggpoliklinikker
funksjonstilskudd til et av regionsykehusene i forbindelse med et nasjonalt kompetansesenter
et eget ryggforskningsprogram innenfor fagområdet "Medisin og Helse" i Norges forskningsråd"
Nå virker det som alt er stavet så tydelig for departementet at det var grunn til store forventninger til statsbudsjettet for 1998. Men nok en skuffelse! Ikke en øremerket krone til opprettelse av ryggpoliklinikker og kompetansesenter. I tillegg har departementet forlatt sitt løfte fra statsbudsjettet for 1997 hvor de bl .a. skulle utarbeide en plan for økt forskning og utdanning innen rygglidelser. Håpefulle ryggforskere henvises i statsbudsjettet til Norges forskningsråds program for kronisk smerte. Forskningsrådet kunne bekrefte at det ikke finnes noe forskningsprogram ved dette navn, men at temaet vil bli berørt i forskningsprogrammet "Kultur og Helse" hvor kronisk smerte var forutsatt å bli forsket på av samfunnsvitere.
Ellers opplyste departementet skriftlig på vår forespørsel at utdanning og forskning vedrørende rygglidelse ville bli behandlet i Rehabiliteringsmeldingen våren 1998. Ansvarlig for Rehabiliteringsmeldingen kunne derimot fortelle at det ikke ville bli behandlet diagnosespesifikke problemstillinger i denne meldingen.

Hovedinntrykket av departementets håndtering av rygglidelser så langt er en blanding av uforpliktende velvilje, sendrektighet og lavprioritert venstrehåndsarbeid. Vi i Ryggforeningen tror ikke denne situasjonen vil endres før Helseministeren personlig engasjerer seg i saken og forlanger at tiltak skjer innen offentlig opplyste tidsfrister. Men det er viktig å være klar over at det må handles og planlegges både på kort og lang sikt samtidig. Bare kortsiktige løsninger kan gjøre vondt verre. Det mest avgjørende og mest langsiktige er planen for oppbygging av kompetanse, for kompetanse skapes ikke over natten. Bl.a. forskningsprogrammet for rygglidelser med hovedvekt på et doktorgradstipendprogram, bør igangsettes umiddelbart.

3 LØSNINGSFORSLAG

3.1 Tilstands- og resultatevaluering - Kvalitetskontroll

Uten at det skal bli en sovepute eller et annet forsøk på utsettelse av nødvendige tiltak, bør Departementet produsere en omfattende utredning om rygg i form av en stortingsmelding, NOU eller handlingsplan.

3.1.1 Epidemiologisk utredning

For å kunne sette inn fornuftige tiltak og for å kunne måle effekten av tiltak, er det nødvendig at myndighetene har en god oversikt over rygglidelsenes epidemiologi i Norge, og en oversikt over hva som gjøres og effekten av dette, gjerne etter standardene for medisinsk teknologivurdering. Slike oversikter mangler så godt som totalt i dag.

3.1.2 Medisinsk teknologivurdering

Kvalitetskontroll av eksisterende behandling

3.1.3 Helseøkonomisk utredning

3.2 Handlingsinnsats for et bedre behandlingstilbud

3.2.1 Kompetanseheving

Målet må være at ryggbehandling går over fra å være en praksis basert på profesjonenes udokumenterte tradisjoner til å bli en vitenskapelig, kunnskapsbasert praksis på linje med det beste av andre medisinske fagfelt. Dette er ikke så lett som det kan synes i de utredninger som Sosial- og helsedepartementet hittil har produsert. Her får man inntrykk av at alt som trengs er at eksisterende kompetanse må samarbeide bedre. Men et samarbeid av inkompetanse skaper ikke kompetanse. Derimot kan et tettere samarbeid avsløre hvor dype avgrunnene er mellom de ulike profesjonenes forståelse av rygglidelser. Og det er av det gode. Det vil kanskje fremtvinge en satsning på en reell kompetanseheving som må bygge på de to hovedelementene forskning og utdanning.

3.2.1.1 Forskning

Forskning er ikke bare viktig for å utvikle ny kunnskap. Forskning er like viktig som en holdningsskapende aktivitet. Hvis er stor del av ryggbehandlingsmiljøet har vært innom forskningsaktiviteter av en viss kvalitet, vil det medvirke til en kritisk holdning til udokumenterte behandlingstradisjoner og en større ydmykhet overfor begrensningene i egen kunnskap, en ydmykhet som lett kan gå tapt i et miljø som bare behandler.
Helsetilsynets veiledningshefte "Vondt i ryggen" er preget av en rekke påstander uten henvisning til forskningsmessig dokumentasjon. Heftet inneholder i det hele tatt en påfallende mager referanseliste og har til tider et lite diskuterende og kritisk forhold til sine egne anbefalinger. Det kan virke som om det er viktigere å fremstå med autoritet enn med kunnskap. Avsnittene om psykologiske forhold er kanskje de mest tvilsomme i så måte.

Forskning kan metodemessig by på vanskeligheter fordi så mange faktorer påvirker utviklingen av et ryggproblem og fordi det finnes så mange typer ryggproblemer. Dermed blir det vanskelig å isolere de faktorene man vil studere. Klinisk forskning på rygg er nesten alltid meget tidkrevende fordi man trenger flere års observasjonstid for å kunne trekke konklusjoner av betydning.

Den norske pioner i ryggforskning Henrik Weber fikk fra tid til annen spørsmål fra yngre leger om han kunne anbefale dem å begynne med ryggforskning. Han sa at hvis de var ambisiøse og hadde dårlig tid burde de holde seg langt unna ryggforskning. Og det gjorde de. Mitt inntrykk er at de få som har syslet med ryggforskning i Norge har alle gjort det på tross av det øvrige helsevesenets hindringer for en slik aktivitet, og aldri som følge av at myndigheter og ledelse faktisk prioriterte og aktivt ønsket ryggforskning. Det er denne situasjonen som må endres. Men den kan ikke endres ved å dele ut noen tidsbegrensede prosjektmidler. Hvis man vil at noen virkelig skal satse på ryggforskning må stikkordet for hele forskningsplanen være: karrieremuligheter. Skal noen i ung alder velge å bruke årevis på å kvalifisere seg innen ryggforskning, må de ha noen stillinger å se frem til som kan gi en slik satsning mening. Men det løses ikke bare ved å opprette stillinger uten en bevisst plan. For hvis alle stillingene ble opprettet i dag, ville de fylles opp av dagens ryggbehandlere uten tilstrekkelig forskningskompetanse, og disse ville blokkere karrieremulighetene i lang tid fremover. Man må derfor lage en opptrappingsplan hvor forskning og stillingsopprettelser foregår parallelt.

Man kunne f.eks. starte med kompetansesenteret og ryggpoliklinikkene ved regionsykehusene og la de viktigste stillingene der være midlertidige i 3 - 5 år. Samtidig satte man i gang et stipendprogram for å få fram et stort nok antall doktorgrader til at det ble reell konkurranse når stillingene ble utlyst som faste. Dette kunne føre til en reell kompetanseheving i Norge. De fleste andre løsninger kunne lett føre til en tilsynelatende kompetanseheving hvor det først og fremst var titlene som var hevet, mens kunnskapsnivået bak titlene var uendret.

3.2.1.2 Utdanning

Kunnskaper om diagnostikk og behandling/rehabilitering må styrkes i den obligatoriske grunnutdanningen til alt helsepersonell som har å gjøre med ryggpasienter.

For ansatte på ryggpoliklinikker, ryggkirurgiske avdelinger og kompetansesenter må det eksistere formaliserte spesialiseringsmuligheter i henholdsvis kirurgisk og konservativ ryggbehandling. Dette må minst være grenspesialiteter, helst egne spesialiteter.

3.2.1.3 Skape nasjonale og internasjonale fagmiljøer

Rygglidelser og ryggbehandling er internasjonale fenomener. Det må legges til rette for et utstrakt samarbeid med utlandet både når det gjelder utdanning, forskning og pasientbehandling der dette er formålstjenlig. Enhver forskerutdanning innen rygg bør inneholde et lengere opphold ved et anerkjent utenlandsk ryggsenter. Samarbeidet med Sverige er særlig viktig på grunn av nærhet og muligheter for pasient- og personellutveksling.

3.2.2 Forbedret organisering

Sosial- og helsedepartementets rapport om ryggpoliklinikker og kompetansesenter er et brukbart utgangspunkt for handling, og man bør så snart som mulig realisere denne tanken. Men det henger igjen en god del gammelt tankegods som det er viktig å reflektere over slik at disse institusjonene blir så kreative og nyskapende som det virkelig trengs.

I dag er ryggbehandlingen i stor grad organisert utfra den samme tankegang som for andre lidelser hvor ideen om en første, annen og tredjelinjetjeneste står sentralt. Det typiske her, er at tilbudene blir mer og mer teknologisk avanserte jo høyere nivå man kommer til, og ofte mer radikale. Store avstivningsoperasjoner vil være et typisk tredjelinjetilbud til ryggpasienter. Men den behandlingsvirkeligheten mange ryggpasienter møter, passer ofte dårlig til dette bildet.

Mange har opplevd et førstelinjetilbud som har holdt på lenge og ofte altfor lenge med nytteløs konservativ behandling. Så har de kanskje opplevd en mislykket operasjon som et annenlinjetilbud. Og så opplever de enten et ikke-eksisterende tredjelinjetilbud, eller et tilbud som forteller dem om hvordan alt burde vært gjort annerledes i førstelinjetilbudet.

En annen velkjent erfaring for mange ryggpasienter, er at legene anbefaler ulike former for fysisk aktivitet som kanskje koster penger til transport eller spesielle hjelpemidler som Trygdekontoret ikke vil gi støtte til. Eller man blir plassert i grupper hvor ledere og medpasienter har helt andre perspektiver og behov enn de en ryggpasient har. Eller forholdet til yrkesmessig attføring og jobb vanskeliggjøres fordi ingen har ansvaret for å innfri de store krav til fleksibilitet som følger av en ryggsykdom med svært varierende grad av funksjonshemning. Eller det blir umulig å kunne få et fleksibelt hjemmehjelpstilbud til tunge løft i perioder.
Behandlings- og rehabiliteringskjeden for ryggpasienter må gjennomtenkes og planlegges i sin helhet. Rapporten om ryggpoliklinikker og kompetansesenter sier noe om hvordan tilbudet skal være innad på disse institusjonene, men sier lite om den helhetlige rehabiliteringen av ryggpasienter, lite om hva primærhelsetjenesten skal gjøre, liten om privatpraktiserende kiropraktorer og fysioterapeuter, lite om opptreningsinstitusjoner, lite om forholdet til de kirurgiske avdelingene, lite om forholdet til hjemmetjenester, trygdekontor, arbeidskontor og arbeidsgivere. Det kan hende at man burde sette igang forsøk hvor ryggpoliklinikkene ikke bare ble en ordinær annenlinje tjeneste, men hvor de fikk en sentral rolle i et tverretatlig rehabliliteringsteam slik at ryggpasientene kunne få et mer helhetlig tilbud enn det lappverk av ørkesløse søknader som ofte blir hovedinnholdet i manges rehabilitering i dagens system. Se pkt 1.2.3.1 Manglende samarbeid.

Den filosofien man kan lese ut av departementets publikasjoner om rygg, som f.eks. veiledningsheftet "Vondt i ryggen" og "Strukturering av ryggomsorgen i Norge", er at de som ikke skal opereres bør psykologiseres.

3.2.3 Kapasitetsheving

Inntil kapasiteten i Norge er bygget ut, bør ledig kapasitet i Sverige eller andre land utnyttes.

Når det gjelder Ryggforeningens synspunkter på behandling av ryggpasienter i utlandet, viser vi til Ryggforeningens "Merknader til høringsnotat om endringer i folketrygdloven og sykehusloven vedrørende behandling i utlandet" av 15.03.97. (Disse kan fås ved henvendelse til vårt kontor)

3.3 Tilsyn og politisk styring

Involveres mange instanser, kan man lett komme opp i en situasjon med mange kokker og mye søl. Jeg kan tenke meg at det er en av grunnene til at tidligere helsepolitiske ledelser har kviet seg for å gå seriøst løs på ryggproblemer i samfunnet. Men skal resultatet bli bra, er det ingen vei utenom litt søl.

Det har nylig blitt laget en Norsk Kreftplan og vi har fått Psykiatrimeldingen. Den neste store gruppen folkesykdommer som ikke har fått noen plan eller melding er muskel-skjelettlidelser. Men denne gruppen er så mangfoldig at en innsats for alle disse lett ville tynnes ut til ingenting. Rygglidelser er den største gruppen innen disse. Og en punktinnsats for denne gruppen er mer enn vanskelig nok, og et vellykket resultat ville kunne få større ringvirkninger for andre grupper, enn om man gapte for høyt i utgangspunktet. Vi trenger en Norsk Ryggplan. Det er ikke for å utsette de tiltak som allerede er planlagt som f.eks. ryggpoliklinikkene, kompetansesenteret eller et forskningsprogram for rygglidelser, men for å få til en helhetlig plan for alle delene av ryggomsorgen.

Dette innebærer at flere instanser må på banen, Rikstrygdeverket, De medisinske fakultetene, Høyskolene for helseprofesjoner, Norges forskningsråd, Arbeidsmarkedsetaten, helsevesenet på alle forvaltningsnivåer, media, pasientorganisasjonene og sikkert mange fler. Det holder ikke med småflikking. Det handler om en dyptpløyende snuoperasjon ikke ulik den psykiatrien nå gradvis ser ut til å klare.

Man må innse at rygglidelser er et politisk og samfunnsmessig problem som går langt ut over det rent medisinske, og derfor bør løsningforsøkene for dette tilføres kompetanse fra flere hold. Det burde gis ressurser til brukermedvirkning fra pasientene. Dagen i dag er historisk, fordi det er første gang departementet inviterer ryggpasientene til å legge frem sine synspunkter i en offisiell ramme. Myndighetene burde bruke eksperter fra andre fagområder i større grad, slik at ikke alle planer og all problemforståelse ble utarbeidet av ryggbehandlere som står oppi feltet hver dag, og som kanskje mangler den oversikt som må til.

3.4 Pasientmedvirkning

Hvis pasientmedvirkning er ønskelig, må pasientorganisasjonene bli invitert til å sitte i relevante utvalg og vi må få tilstrekkelig støtte til at vi kan være aktive. Ryggforeningen lever helt marginalt ved å tære på krefter vi ikke har. Alt arbeid gjøres gratis. Kunne vi fått nok støtte til å ansette en ryggfrisk medhjelper, ville vi kunne delta på en adskillig bedre måte. Vi er likevel svært glade for den politiske vilje som er vist ved at vi fikk komme til ordet i en så viktig forsamling.

4 Avslutning

Hvis 35 000 nordmenn i arbeidsfør alder hadde lidd av en mystisk dødelig sykdom som ingen forsto noe av, ville det utvilsomt ha utløst svære forsknings- og behandlingsprogrammer tilsvarende det vi finner for HIV, kreft og hjerte. Det hadde vært TV-aksjon og innsamling i stor stil, og det hadde vært hete temaer i valgkampen. Men alvorlige kroniske ryggpasienter dør ikke, de går bare glipp av livet.