Treff for oss med symptomatiske Tarlov Cyster ble avholdt i Oslo den 13 mai 2010.

Vår lille forening består av 8 medlemmer, og 4 av medlemmene møtte opp, alle fra Østlandet.
Hensikten med dette treffet var i første omgang å bli kjent med hverandre, dele informasjon om vår felles lidelse og støtte og hjelpe hverandre. Spesielt med de problemer vi med en sjelden lidelse møter både i helsevesen og NAV system.
 
Da vi nå er så heldige å ha blitt en egen diagnosegruppe i Ryggforeningen ville vi også drøfte hva vi skal legge ut av informasjon på våre nettsider og hva vi ønsker å få satt på trykk i Ryggstøtten.
 
Av saker vi til nå arbeider/- har arbeidet med kan nevnes:

• Avklare hvor vi kan få behandling med AFGI i Norge.
  (aspirasjon med innsetting av fibrin lim i cystene)
• Avklare hvor vi får tatt tilfredsstillende MR bilder.
• Vi har sendt invitasjon til 7 av de største sykehusene i Norge om å delta på en kongress
  med tema Tarlov Cyster, Arachnoditis, smerter/ smertebehandling m.m. som
  avholdes i Chambery i Frankrike den 2 . - 3. Juli.
• Informere om symptomatiske Tarlov Cyster i fagbladene til:
  Fysioterapeutene
  Legeforeningen
  Radiografene
  Manuellterapautene

Vi sender 1 deltaker til landsmøtet i Ryggforreningen.
Og 1 deltaker til kongressen i Chambery i Frankrike.

Referent: Heidi Evensen