Sammen med tre andre personer har Heidi og Vigdis dannet et nettverk for Tarlovs cyster i Norge. Nå ønsker de å komme i kontakt med flere med denne sjeldne lidelsen.

Fra Ryggstøtten 2009 nr 4. Tekst: Inger Ljøstad

I Ryggstøtten nr. 2/2008 ble det skrevet om den svært sjeldne lidelsen med navnet symptomatiske Tarlovs Cyster og om Vigdis Thompsons mangeårige kamp for å få hjelp.

-Denne artikkelen leste jeg, forteller Heidi.
– Jeg kontaktet Vigdis, som har vært til enorm hjelp og støtte med sine erfaringer og kompetanse. Jeg har selv Tarlovs cyster, og trodde jeg var helt alene om å ha denne sjeldne lidelsen. Akkurat som Vigdis har jeg fått beskjed om at slike cyster ikke er årsak til plagene.

Vigdis hadde på eget initiativ og regning reist til USA for å foreta en såkalt aspirasjon med injeksjon av fibrin i cystene. Inngrepet ble utført ved hjelp av to nåler under CT-guided fluoroskopi, som vil si gjennomlysning under CT.

-Nå har det gått 4 år siden operasjonen, og fremdeles er jeg symptomfri. Jeg har også fått innvilget erstatning for manglende diagnostisering og behandling, og får refundert utgiftene jeg hadde i forbindelse med behandling, reise og opphold i utlandet. Jeg søkte hjelp hos Norsk Pasientforening og advokat for å vinne fram med saken min, forteller Vigdis.

-Etter at jeg ble kjent med Vigdis og fikk høre mer om hennes opplevelser i Norge og USA har jeg kontaktet Dr Daniel Maitrot i Frankrike, sier Heidi.
- På grunnlag av den medisinske historien og MR-bildene mener han at cysten er årsak til plagene mine og er villig til å foreta en undersøkelse og aspirasjon av cystene der nede.

Heidi søkte Rikshospitalet om behandling i utlandet, men fikk avslag med den begrunnelse at slik behandling kan utføres i Norge. Dette til tross for at hun nylig var innlagt på Rikshospitalet og da fikk beskjed om at de ikke hadde som praksis å utføre aspirasjon av cyster der, men de kunne heller ikke opplyse om hvor dette kan utføres.

Akkurat som Vigdis opplevde å få høre.