Sammen med tre andre personer har Heidi og Vigdis dannet et nettverk for Tarlovs cyster i Norge. Nå ønsker de å komme i kontakt med flere med denne sjeldne lidelsen.

Fra Ryggstøtten 2009 nr 4. Tekst: Inger Ljøstad

I Ryggstøtten nr. 2/2008 ble det skrevet om den svært sjeldne lidelsen med navnet symptomatiske Tarlovs Cyster og om Vigdis Thompsons mangeårige kamp for å få hjelp.

-Denne artikkelen leste jeg, forteller Heidi.
– Jeg kontaktet Vigdis, som har vært til enorm hjelp og støtte med sine erfaringer og kompetanse. Jeg har selv Tarlovs cyster, og trodde jeg var helt alene om å ha denne sjeldne lidelsen. Akkurat som Vigdis har jeg fått beskjed om at slike cyster ikke er årsak til plagene.

Vigdis hadde på eget initiativ og regning reist til USA for å foreta en såkalt aspirasjon med injeksjon av fibrin i cystene. Inngrepet ble utført ved hjelp av to nåler under CT-guided fluoroskopi, som vil si gjennomlysning under CT.

-Nå har det gått 4 år siden operasjonen, og fremdeles er jeg symptomfri. Jeg har også fått innvilget erstatning for manglende diagnostisering og behandling, og får refundert utgiftene jeg hadde i forbindelse med behandling, reise og opphold i utlandet. Jeg søkte hjelp hos Norsk Pasientforening og advokat for å vinne fram med saken min, forteller Vigdis.

-Etter at jeg ble kjent med Vigdis og fikk høre mer om hennes opplevelser i Norge og USA har jeg kontaktet Dr Daniel Maitrot i Frankrike, sier Heidi.
- På grunnlag av den medisinske historien og MR-bildene mener han at cysten er årsak til plagene mine og er villig til å foreta en undersøkelse og aspirasjon av cystene der nede.

Heidi søkte Rikshospitalet om behandling i utlandet, men fikk avslag med den begrunnelse at slik behandling kan utføres i Norge. Dette til tross for at hun nylig var innlagt på Rikshospitalet og da fikk beskjed om at de ikke hadde som praksis å utføre aspirasjon av cyster der, men de kunne heller ikke opplyse om hvor dette kan utføres.

Akkurat som Vigdis opplevde å få høre.

Kontaktpersoner

Heidi, Vigdis og de andre tre har allerede registrert seg hos Helsedirektoratets avdeling for sjeldne diagnoser og dannet et lite nettverk. De er også tilknyttet et europeisk nettverk som har enorm erfaring og kompetanse på dette området. Nå ønsker de å komme i kontakt med andre mennesker her i landet som har den sjeldne lidelsen Tarlovs cyster.

Man blir registrert ved å kontakte Stein Are Aksnes v/ Helsedirketoratet, avd. for sjeldne diagnoser, informasjonstelefon nummer 80041710. Aksnes formidler kontakten videre. Det er også mulig å ta kontakt med Vigdis direkte via e-postadressen på s. 23 i dette nummeret av Ryggstøtten.

Du kan også ta direkte kontakt med dem på mail:
Heidi Evensen 
Vigdis Thompson