1) Ryggforeningens brev av 14.11.1996 til ingen nytte

Ryggforeningen sendte 14.11.96 et brev som innspill til departementets behandling av handlingsplan for funksjonstemmede (kopi av brevet er vedlagt foruten at det meste av innholdet er gjentatt i del to nedenfor). Vi sendte også kopi til FFO. Håpet var blant annet at man skulle begynne å inkludere ryggpasienters primære funksjonshemning, sittehemning, som en del av arbeidsfeltet til departement og funksjonshemmedes organisasjoner. Brevet var adressert til Anne Lieungh i SHD. Desto mer skuffende var det å se at sitteproblemer ikke ser ut til å være berørt i NOU 2001:22 all den stund Anne Lieungh står oppført som sekretær for utvalget som har laget NOUen.

I departementets mandat til utvalget står det:

”Utvalet må beskrive dei strukturelle og institusjonelle rammene funksjonshemma møter på ulike arenaer og i ulike fasar av livet. Utvalet må vurdere om høve til deltaking og likestilling for funksjonshemma er avhengig av til dømes kjønn og type funksjonshemning.”

Vi har ikke funnet noe sted hvor NOUen diskuterer eksplisitt hvilke typer funksjonshemninger de tar opp. Ulike funksjonshemninger berøres i vedlegg 1 hvor utvalget har bestilt intervjuer med ulike funksjonshemmede:

”Vi hadde tatt kontakt med 13 personer, og endte opp med å intervjue 11 personer fra en til tre ganger. Vi hadde flere ønsker når det gjaldt informantene. Vi ønsket å komme i kontakt med personer i ulike livssituasjoner og med ulike funksjonshemminger. [..] Det skulle være representanter med egne vansker så vel som foreldre som snakket på vegne av sitt funksjonshemmede barn. Det skulle være meget store og mindre funksjonshemninger. Det skulle være synlige og usynlige funksjonshemninger. Det skulle være aldersspredning. Kjønnene skulle være nokså jevnt representert. Vi har intervjuet mennesker som bor i by, mennesker som bor landlig og mennesker som bor i forsteder.

Vi kom i kontakt med informantene ved å henvende oss til forskjellige brukerorganisasjoner og nettverk tilknyttet disse. På vår forespørsel, tok brukerorganisasjonene kontakt med personer de mente passet til våre beskrivelser.”

Ingen av disse hadde problemer med å sitte.

Heller ikke andre steder har vi funnet ryggpasienters problemer behandlet. Ved noen anledninger listes opp hovedkategorier funksjonshemninger uten at kategoriene diskuteres nærmere.

”Kapittel 8.1.4.2: Dagens situasjon i forhold til tilgjengelighet og brukbarhet av utemiljøer og bygninger kan ikke sies å gi mennesker med funksjonsnedsettelser en deltakelse som er likestilt andre. [...] Ikke minst er det variasjoner i forhold til hvilke funksjonsnedsettelser tiltakene er rettet mot. Det synes klart at flest tiltak rettes mot personer med bevegelseshemninger. I de seneste årene har det også vært relativt høy oppmerksomhet i forhold til problemer som oppstår på grunn av inneklima og forurensning. Tiltak for synshemmede, hørselshemmede og mennesker med kognitive vansker er i mindre grad tydeliggjort og gjennomført.”

De tiltakene for bevegelseshemmende som det her siktes til retter seg mot dem som har problemer med å gå, og tiltakene gjelder heiser, rullestoltilgjengelighet mm. Sitte og liggemuligheter for sittehemmede er også en del av bygningers brukbarhet for funksjonshemmede men slike forhold er ikke nevnt.

”Kapittel 9.14.3.1 Tilgjengelighet til og i terminaler

Ulike tiltak har i løpet av de senere årene bidratt til en viss bedring når det gjelder tilgjengeligheten til stasjoner og terminaler innen vei-, bane-, luft- og sjøtransport, særlig for bevegelseshemmede. Det er imidlertid fremdeles en vei å gå før de kan brukes av alle. Bevegelseshemmede møter andre problemer som trafikanter i terminalbygninger enn mennesker med orienteringshemninger og kognitive vansker. For bevegelseshemmede er tilgjengeligheten til eldre jernbanestasjoner svært dårlig.”

Kvaliteten på stoler og eventuelle liggemuligheter er viktig for ryggpasienter når det skal ventes. Det er åpenbart at ryggpasienters behov ikke på noen klar måte faller inn under kategorien bevegelseshemmede og heller ikke i noen av de andre kategoriene.

Det er kanskje derfor på tide å si noe om dette.

Ryggpasienters funksjonshemninger
Ryggpasienter, og i særlig grad dårlige ryggpasienter er funksjonshemmet på en rekke måter som hittil har blitt viet liten oppmerksom når man snakker om funksjonshemmede.

Den kanskje mest særegne og mest konsekvensrike funksjonshemningen for ryggpasienter er problemer med å sitte eller sittehemning. Her skiller ryggpasienter seg radikalt fra f.eks. rullestolbrukere og bevegelseshemmede hvor hovedproblemet er funksjonaliteten i bena.

Noen ryggpasienter kan stå i stedet for å sitte, men svært mange vil ha behov for å legge seg ned i kortere eller lenger tid fra en til mange ganger i løpet av dagen. Foruten sitting er de funksjonshemningene ryggpasienter sliter med: Løfting, bæring, bøye seg mot gulv eller lave skuffer og hyller, ståing over noe tid. De fleste ryggpasienter kan gå noe, men lengden og evnen til å gå i trapper eller bratte bakker kan være sterkt redusert. Smerter vil dessuten tappe store mengder av de krefter man har til rådighet i løpet av en dag.

Blant annet fordi moderate ryggplager er svært utbredt i befolkningen har virkelig dårlige ryggpasienter problemer med å bli møtt med reell forståelse. I stedet blir man møtt med en kvasiforståelse av typen: ”Ja, jeg vet akkurat hvordan du har det, jeg har også hatt vondt i ryggen”, samtidig som forskjellene kan være adskillig større enn likhetene. I den grad ikke hjelpeapparatet ved objektive undersøkelser kan finne årsaken til funksjonshemningen, blir ryggpasienter ofte mistenkeliggjort som psykiatriske tilfeller.

Et ”karakteristisk” trekk ved rygg-funksjonshemning er en enorm variasjon. Det som er helt umulig å gjøre for én ryggpasient kan være uproblematisk for en annen, mens begge kan ha det motsatt i forhold til en annen funksjon. Denne mangel på standardisering av selve lidelsen koblet til en grovt generaliserende og mangelfull kunnskap om rygglidelser i behandling- og trygdevesenet fører til at tusener av ryggpasienter daglig fortviler over den uforstand de blir møtt med av hjelpeapparatet. Kunnskapen er ofte ikke større utenfor hjelpeapparatet som f.eks. i familie, nærmiljø og på arbeidsplassen.

Resultatet er at dårlige ryggpasienter er blant de mest isolerte og marginaliserte av rent fysisk funksjonshemmede. Samfunnet er etter hvert blitt delvis innrettet på deltakelse av rullestolbrukere og andre bevegelseshemmede. Å ligge på offentlige steder er så godt som uhørt.

Foruten en høyere kompetanse på rygglidelser i helse- og trygdevesenet er følgende mulige tiltak noe av det som kunne hjelpe sittehemmede:

· Mulig liggeplass på teater, kino, konsert, idrettsarenaer. (et suplement/alternativ til liggeplass, kan være spesielt regulerbar stol med muligheter til å legge ned ryggen. Men siden det er stor variasjon i hvilke spesialstoler som fungerer for ulike ryggpasienter er dette problematisk. Men ergonomisk ryggvennlige stoler er uansett bedre enn standardstoler.)

· Mulig liggeplass på offentlige steder som bibliotek, venteværelser, auditorier etc.

· Lettere tilgang til hjemmehjelp og personlige assistenter for dårlige ryggpasienter.

· Lettere tilgang til TT-kort, bil, liggeplass på offentlig transport og andre hjelpemidler.

· Bedre utdannelse om rygglidelser for ergoterapeuter, sosionomer, leger og andre som skal forvalte ryggpasientenes rettigheter til samfunnsdeltagelse.

· Tilbud om ferie på helsehoteller hvor det var tilrettelagt og med tilstrekkelig hjelp.

For å komme videre, er det antagelig nødvendig med en utredning som så på omfanget og grad av funksjonshemming for kategorien dårlige ryggpasienter. Antakelig kunne pasienter med bekkenløsning tas med i samme undersøkelse fordi mange av problemene er felles. (Men det er også ulikheter).

Vi ønsker en utredning om ryggpasientens funksjonshemning:

· Medisinske aspekter for den enkelte

· Epidemiologiske aspekter

· Konsekvensene for daglige aktiviteter, sosialt liv, utdannelse, transport, fritid, arbeid, personlig økonomi, øvrig helse

· Hva som per i dag gjøres for denne gruppen

· Hva som kunne og burde vært gjort



Noen kommentarer til kap. 12.6 Høyere utdanning
Ryggforeningen i Norge ønsker å peke på følgende forhold:

Det blir slått fast i kap. 12.6.1 Innledning at alle skal ha lik rett til utdanning. Dette betyr at det må lovreguleres at læresteder må tilrettelegge for den enkelte student uansett hva slags funksjonshemming som ligger til grunn. Det nevnes også at andelen med universitets- og høyskoleutdanning er betydelig lavere blant funksjonshemmede enn ikke-funksjonshemmede (NOU 13.1 Innledning). Når viktigheten av utdannelse således er slått fast, reagerer Ryggforeningen i Norge på at det ikke er nevnt noe om funksjonshemmede med ryggproblemer i utredningen. Dette til tross for at man nevner at om lag 60% av de nye uførepensjonistene har muskel- og skjelettplager eller psykisk syke, og at Rikstrygdeverket fokuserer på den sterke økningen i uførepensjonering av mennesker under 35 år. Det pekes også på at personer med lav utdannelse eller bosatt i distriktene i langt større grad blir uføretrygdet enn folk med høyere utdanning og bosatt i sentrale strøk. Ryggforeningen i Norge mener derfor at tilrettelegging av studier ved høgskoler og universitet kan høyne utdannelsesnivået for funksjonshemmede samt føre til at de kan fortsette å bo i sitt nærmiljø. Stikkord i denne forbindelse er fjernundervisning og bedre tilrettelagt studier for den enkelte.

Når NOU slår fast at adkomst til bygninger er viktig er ikke Ryggforeningen uenig i dette, men ønske å påpeke at adkomst ikke er det samme som muligheter til å bruke bygningene slik ”normale” studenter har mulighet til.

Følgende punkter belyser vanskelighetene for funksjonshemmede med ryggproblemer:

1. Funksjonshemmede med ryggproblemer har vanskeligheter med å sitte. Det betyr at eksisterende stoler/benker i auditorium/rom er ubrukelige. Det finnes i liten grad mulighet til å ligge under forelesninger. Det er enten for trangt eller umulig å følge med på undervisning fra medbragt/skaffet til veie seng/sofa grunnet plassering.

2. Det er i praksis umulig for funksjonshemmede med ryggproblemer å medbringe egen seng da vi har problemer med å bære. En assistent er derfor nødvendig.

3. Forelesningene foregår ofte i forskjellige rom. Det betyr at man også må flytte seng/sofa.

4. Det finnes ingen sofa i ganger eller kafeteria som kan benyttes. Finnes det noe så er de ikke merket spesielt for funksjonshemmede og man må da ”jage” vekk de friske som benytter seg av dem.

5. Fjernundervisning er lite tatt i bruk, både som delhjelpemiddel og som et total tilbud til funksjonshemmede. Dette hadde vært et ideelt redskap for funksjonshemmede med ryggproblemer som i helt eller delvis må ligge på rygg hjemme.

6. Kontaktpersonene ved instituttene varierer sterkt i sin service når det gjelder informasjon og behjelpelighet i forhold til funksjonshemmede med ryggproblemer.

7. Studenter er avhengig av å lese bøker, men lesesaler er like lite tilrettelagt som andre rom ved høyere utdanningssentra. Det betyr igjen at man er avhengig av å få med seg bøker hjem, noe som er vanskelig hvis man ikke kan bære tungt. En dyr løsning er derfor ofte å kjøpe alle bøkene, noe som er svært dyrt. Det må derfor være mulig å få til en Internett tilgang til bøker/tidsskrifter.

8. Tilrettelagt eksamen betyr svært sjelden at man får det tilrettelagt tilstrekkelig godt nok. Muligheter for å avlegge eksamen i nærmiljø bør være inkludert i tilretteleggingen.

Ryggforeningen i Norge har merket seg utvalgets anbefaling om at det skal forskes på funksjonshemmende forhold, men vil gjerne få bemerke at det må legges til rette slik at funksjonshemmedes selv kan oppnå utdannelse som kvalifiserer til forskning. Dette er i dag nærmest umulig å oppnå for funksjonshemmede med ryggproblemer.

Ut fra disse bemerkningene ønsker Ryggforeningen i Norge å peke på at mennesker med ryggproblemer faller utenom de tiltakene som allerede er gjennomført samtidig som man merker seg at NOU rapporten heller ikke tar denne gruppens problemer. Ryggforeningen i Norge mener derfor at også denne gruppen av funksjonshemmede må bli tatt hensyn til på lik linje med andre funksjonshemmede.

Noen kunne kanskje innvende at det finnes så mange ulike funksjonshemninger at det ikke er mulig for et offentlig utvalg å behandle absolutt alle typer. Til det er å si at ryggpasienter ikke utgjør noen tallmessig liten og marginal gruppe. Tvert i mot representerer rygglidelser den største enkeltårsak til langtidssykmelding og uføretrygd i Rikstrygdeverkets statistikker.

Det er et paradoks at vi i sin tid ble invitert til å komme å legge frem med synspunkter på et møte om ulike funksjonshemninger. Vi hadde ingen på det tidspunktet som var i stand til å sitte på møtet, og vi hadde heller ikke fått gjennomslag for at vi måtte ha skjønnsmidler nok fra Fordelingsnemnda til at vi kunne ansette en kompetent frisk person som kunne representere oss i møtet med departementet. Vi måtte derfor skrive det vedlagte brevet, som tydeligvis ikke ble tatt hensyn til.

Vi håper FFO vil være med å legge tyngde bak våre synspunkter siden det har vist seg vanskelig å nå gjennom ved å skrive direkte til departementet.

Vennlig hilsen
FOR RYGGFORENINGEN I NORGE
Henrik Sinding-Larsen
Styreleder